La invisibilizada lucha de las familias con hijos que padecen enfermedades graves

Hace 29 a帽os que Sonia San Mart铆n cuida a su hijo Claudio Andr茅s Vidal San Mart铆n quien tiene tetraparesia esp谩stica, es decir, una par谩lisis que afecta a todo el cuerpo, con disminuci贸n de la movilidad en brazos y piernas. Claudio tiene una condici贸n de discapacidad severa, profunda, es decir, depende totalmente del cuidado de sus padres, 茅l no hace nada por s铆 mismo.

Sonia San Mart铆n, Presidente de la Agrupaci贸n Luz y Esperanza de Puerto Natales, explica que cuando son ni帽os es mucho m谩s f谩cil cuidarlos, sin embargo, en la medida que van creciendo y se convierten en adultos, todo se vuelve m谩s complejo. 鈥淪us requerimientos aumentan y como mam谩 vas envejeciendo y tambi茅n vas comenzando a desarrollar enfermedades, como cualquier adulto mayor鈥, expone la mam谩.

Claudio Andr茅s Vidal San Mart铆n

En el caso de Claudio, 茅l necesita cuidados las 24 horas, es decir, durante todo el d铆a y toda la noche. La familia pone un esmero especial con la parte respiratoria, porque es lo m谩s complicado que tiene el joven en este momento, ya que 茅l es un paciente de riesgo frente al Covid 19.

鈥淓l tuvo Covid-19, y nos contagi贸 a nosotros, pero salimos adelante y ahora est谩 mejor, y es que la espasticidad depende de la rehabilitaci贸n de la persona鈥 Hay cosas que son complicadas para una persona con discapacidad severa, pero con amor todo se puede鈥, explica la mam谩.

Al ser dependiente severo, necesita pa帽ales, sabanillas y se alimenta con el alimento Ensure, porque s贸lo soporta una 煤nica comida que se le da como papilla, porque adem谩s se alimenta por bot贸n g谩strico, es decir directamente al est贸mago, ya que no puede comer nada por la boca, porque todo se le va a los pulmones.

El derecho a la salud

鈥淗emos insistido que nuestros hijos tienen los mismos derechos que una persona sin discapacidad. El 煤nico derecho que tienen por sobre el resto de las personas es que los atiendan en su domicilio, que no los saquen con una ambulancia de su casa para que puedan acceder a la atenci贸n de especialidad que requieren, porque ah铆 es donde se enferman m谩s. Mi hijo tiene 29 a帽os gracias a que yo he exigido que la atenci贸n sea a domicilio鈥, advierte la mam谩.

Por eso es que para ella y para las familias de la agrupaci贸n, los programas de atenci贸n domiciliaria deben continuar s铆 o s铆 en la zona, entregando atenci贸n a pacientes con discapacidad severa.

Frente a ello, insiste en la importancia de diferenciar las atenciones con discapacidad severas, de las moderadas y leves, y la que viven como adultos mayores, esto porque son realidades diferentes.

10 a帽os de trabajo

Agrega que ello es parte de los temas que se han abordado como Agrupaci贸n Luz y Esperanza (que congrega a cuidadores) que lleva diez a帽os trabajando con un programa de atenci贸n domiciliario del CESFAM Juan Lozic. 鈥淎qu铆 hay un trabajo enorme que se ha hecho. Hemos buscado avanzar en conjunto para no sacarle a las familias los pocos recursos que les llegan, hay que mejorar la situaci贸n de las familias y de los cuidadores鈥.

El desvelo por cuidar

Esta agrupaci贸n naci贸 tras ver el cansancio del cuidador, que va aumentando porque no duerme por atender y porque el cuidador tambi茅n va desarrollando distintas patolog铆as. Est谩 el desaf铆o de preocuparse de las familias que tienen alg煤n integrante con discapacidad, pero que dependientes severos y que muchas veces no pueden salir de su casa.

驴Qui茅n cuida al cuidador?

La agrupaci贸n posee 45 socios activos y 110 pasivos, pero son 120 en situaci贸n de dependencia.

鈥淓l Estado jam谩s se ha puesto en nuestro lugar鈥, dice la dirigente quien insiste que cuidar a los familiares con discapacidad, tambi茅n es cuidar a la familia.

鈥淣adie se ha preocupado por los cuidados de la persona que cuida鈥, remarca Sonia San Mart铆n, quien insiste en la necesidad de avanzar en la creaci贸n de redes de apoyo para las familias cuidadoras de personas con discapacidad severa.

鈥淪er cuidador es una labor muy pesada, se deja todo, pero esto se hace con voluntad, amor y sacrificio. Generalmente es una mujer, la esposa, la madre, o una hija, una hermana, la que cuida. Sacrifican todo, ya que requieren estar las 24 horas del d铆a con su paciente y la necesidad de estar constantemente alerta por si sucede algo. Cada cuidador es diferente, algunos son muy, fuertes, otros d茅biles, cada uno tiene su carisma, un don; todos con conocimientos y que los cuidan con mucho amor; sin embargo todos llegan a tener estr茅s, se enferman, por eso como familia deben plantearse la necesidad de colaborar apenas se produzca la dependencia de un familiar鈥, dice Sonia, exponiendo que por esto nace la agrupaci贸n como una manera de pedir ayuda.

Insisti贸, adem谩s, en que deber铆a haber casa de acogida o residencia para personas con discapacidad. 鈥淪abemos de casos que, por la misma pandemia, muere el cuidador y el paciente sobrevive. Y ah铆 qui茅n cuida, esa es una situaci贸n que hay que comenzar a ver como Estado鈥, plante贸.